News Portal

एउटै औषधिको २५ करोड

२२ महिने सियोना श्रेष्ठ जसले भाग्यशाली चिट्ठामा पाइन् यो औषधि

काठमाडौं, १२ साउन
६१ पटक
काठमाडौं, १२ साउन

एउटै औषधि कतिसम्म महँगो होला ? सुन्दा अपत्यारिलो लागे पनि बास्तविकता हो– जोल्जेन्स्मा नामको औषधिलाई २१ लाख २५ हजार अमेरिकी डलर (२५ करोड २८ लाख रुपैयाँभन्दा बढी) पर्छ । स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) रोगका लागि यो दिइन्छ ।

भैरहवाकी २२ महिने सियोना श्रेष्ठ उक्त औषधिबाट उपचाररत छिन् । यी सानी नानीको महँगो उपचार यति बेला सामाजिक सञ्जालमा चर्चामा छ । एलिना गुरुङ श्रेष्ठ र डा. सन्दिप श्रेष्ठकी छोरी एलिनाको दुबईमा उपचार भइरहेको छ ।

सियोनालाई ५ महिना हुँदादेखि नै एसएमए रोगको लक्षण देखिएको थियो। यो रोग विश्वकै दुर्लभ एवं महँगो मेरुदण्डसम्बन्धी रोग हो । सियोनाका अभिभावकले करिब १० महिनादेखि उनको विभिन्न देशमा उपचार गराइरहेका छन् । गत असार ३१ गते उनलाई दुबईको एक अस्पतालमा जोल्जेन्स्मा नामक महँगो औषधि दिइएको हो ।

सियोनामा मावलका हजुरबुवा पूर्ण गुरुङका अनुसार औषधि दिइएपछि उनको शरीरमा सेतो रक्तकोषको कमी देखिएको छ । उनलाई आईसीयूमा राखिएको छ । महत्वपूर्ण औषधि प्रयोग गरिएका कारण उनलाई केही साइड इफेक्ट देखिएको तर नियन्त्रण आउन सम्भ हुने चिकित्सकहरूलाई परिवारलाई अवगत गराएका छन् । सियोनाको स्वास्थ्य सामान्य अवस्थामा आउन केही दिन लाग्ने डाक्टरहरूको भनाइलाई उधृ्रत गर्दै गुरुङले जानकारी दिए ।

उनका अनुसार सियोना जन्मदा सामान्य अवस्थामा थिइन् । ५ महिना पुग्दासम्म उनले टाउको उठाउने, यताउता गर्ने जस्ता व्यवहार देखाइनन् । जहाँ सुतायो त्यहीँ सुतिरहने र यताउता फर्कन पनि नसक्ने जस्ता लक्षण थिए । सियोनाका बाबु सन्दीप बालरोग विशेषज्ञ हुन्। उनले छोरीको यस्तो समस्याबारे निकै अनुसन्धान गरे ।

नेपालमा विभिन्न ठाउँमा परीक्षण गर्दा पनि समस्या पत्ता लागेन । भारता, पोल्याण्ड हुँदै विभिन्न देशमा उपचारका लागि धाए । अन्ततः उनलाई स्पाइनर मस्कुलर एट्रोफी ‘एसएमए’ रोग लागेको पत्ता लाग्यो । चिकित्सकहरूले सियोनाका लागि जोल्जेन्स्मा नामक औषधि प्रयोग गरेर जिन थेरापी गर्न सकिने विकल्प बताएका थिए ।

यो रोगको उपचार निकै महँगो र कठिन पनि थियो । उनको परिवारले हिम्मत हारेन। जागिर छाडेरै भए पनि सियोनाको उपचारमा लाग्यो । टिम सियोना नामक फेसबुक पेजमार्फत उनको सहयोगका लागि अपिल गरियो । सामाजिक सञ्जालमा ‘प्रे फर सियोना’ ह्याट्सट्याग हजारांै पटक सेयर भयो । देश विदेशका चर्चित सेलीब्रेटीहरूले पनि सियोनाका लागि आर्थिक सहयोगका लागि अपिल गरे ।

सियोनाका बाबु डा. सन्दिपले केही साता अगाडि फेसबुक लाइभमा आएर संसारभरबाट सियोनाका लागि १९ करोड बराबरको सहयोग रकम जम्मा भएको जानकारी दिएका थिए। छोरीको स्वाथ्य अवस्थाबारे पनि अपडेट गराइरहन्थे ।

डा. सन्दिपका अनुसार सियोनालाई नोवार्टिस जिन थेरापिजले उत्पादन गरेको जोल्जेन्स्मा नामक संसारभरकै महँगो औषधिमार्फत जीन थेरापी गरिएको थियो । पर्याप्त सहयोग जुट्दै गए पनि भाग्वश सियोनाका लागि उक्त औषधि चिठ्ठामा प्राप्त भएको छ । उत्पादक नोर्वाटिस कम्पनीको मानव कल्याण कार्यक्रम अन्तर्गत सियोनाले यो औषधि प्राप्त गरेकी हुन् ।

स्विट्जरल्याण्डमा रहेको नोर्वाटिस विश्वकै ठूलो औषधि उत्पादक कम्पनी हो । यसले हरेक वर्ष स्पाइनर मस्कुलर एट्रोफीबाट पीडित केही बालबालिकालाई चिठ्ठामार्फत औषधि प्रदान गर्ने गर्छ । सियोनाले त्यो चिठ्ठा प्राप्त गरेकी हुन् ।

खुट्टाको नशामार्फत उनलाई जोल्जेन्स्मा नामक औषधि दिइएको हो । उनका हजुरबुवा पूर्ण गुरुङका अनुसार यो औषधि दुई वर्षसम्मका बालबालिकालाई दिइने गरिन्छ । सियोनालाई औषधिले के कस्तो असर ग¥यो ? शरीरमा काम गरेको छ छैन भन्नेवारे डाक्टरहरूले जानकारी गराइसकेका छैनन् । उनी आईसीयूमै छिन् ।

के हो एसएमए ?
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) मेरुदण्ड एवं मांसपेशीसम्बन्धी समस्या हो । यो मेरुदण्ड बाँगो हुने रोग हो । यो जन्मजात पनि हुन्छ ।

आनुवंशिक एवं रक्त परीक्षणबाट यो रोगको पहिचान गर्न सकिन्छ । बालबालिकाको पहिलो ६ महिनाभित्र यो समस्या देखिन्छ । कसैलाई एक वर्षसम्म पनि नदेखिन सक्छ ।

लक्षणहरूः मांसपेशी कमजोरी, सीमित गतिशीलता, सास फेर्न समस्या, खान र निल्न गाह्रो ।
-अन्नपुर्ण पोष्टमा अजवी पौड्यालले लेखेकी छिन् ।

 

प्रतिकृया दिनुहोस्